Hold CTRL-tasten nede (cmd-tasten på Mac). Trykk samtidig på + for å forstørre eller – for å redusere.
/, Graviditet og rusproblemer/Behov for mer informasjon om medfødte alkoholskader(FASD)

Behov for mer informasjon om medfødte alkoholskader(FASD)

Med FASD barn er det ofte slik at behovene IKKE avtar med alderen, men heller at behovene øker jo mer tiden går. Barna må ofte følges tett, helt frem til voksenlivet, og gjerne enda lengre. Les om medfødte alkoholskader( FASD).

Behov for mer informasjon om medfødte alkoholskader(FASD)

På den internasjonale FASD- dagen i fjor skrev Anne Kristin Imenes bloggen » Mange med medfødte alkoholskader ( FASD) får aldri diagnose». Det ble den mest leste bloggen hos oss det året! Det samme skjer hver gang vi skriver om dette temaet. Det forteller oss at det er et stort udekket behov for mer kunnskap og hjelp for barn og familier som er  berørt.

Pårørende har stort behov for oppfølging

Sørlandet Sykehus har et spesielt regionalt ansvar og tilbyr hjelp til både foreldre og barn, i regi av tjenesten Regional kompetansesenter for medfødte alkoholskader. Gro Løhaugen er leder der. Hun har vært i kontakt med mer enn 300 familier. Gro forteller:

» Pårørende tar ofte kontakt etter utskrivelse fra andre sykehus. De har et stort behov for noe håndfast i etterkant, noe enkelt de kan ha å navigere etter. Men det mangler og slik bør det ikke være.»

Bør få rett til hjelp på BUP

Gro er fortvilet på barna og foreldrenes vegne. Foreldrene har vært mange runder i systemet før de kommer til Sørlandet Sykehus. En viktig forbedring vil være at barn med ruseksponering får rett til spesialisert helsehjelp på sykehusene og blir nevnt i prioriteringsveilederen til BUP og habiliteringstjenesten. For slik er det ikke i dag. Det er også behov for en veileder i utredning og behandling. Også dette jobbes det med.

Hvorfor er det så viktig med en diagnose egentlig?

Diagnosesamfunnet, må alt liksom heite noko? Kva skjedde med god, gammaldags maur i beina og makk i ræva, kvifor får ein ikkje berre vere det ein er, utan at det på liv og død må heite noko? ( Olaug Nilsen, 2017)

Det kan  være stigmatiserende å få en diagnose. Det kan føles som en merkelapp som hindrer andre i å se barnet som person. Men diagnose kan også, til tross for en stor sorg, være en lettelse ved at » brikkene faller på plass». Ikke bare for foreldrene, men også for barnet selv.

Det er  jo ikke barnets skyld

Når barn ikke forstår hvorfor de strever, men merker at de kommer til kort, tenker de lett “det er min skyld at jeg ikke får det til”. Barn tar alltid ansvaret på seg selv, helt instinktivt. Å bære ansvaret for alt mulig strev og manglende mestring er ødeleggende for barnets selvfølelse. Det er jo ikke barnets skyld. Det er jo vanskene som er problemet, og ikke barnet.

Hjelp til bedre selvfølelse

Å få hjelp til å plassere ansvar bort fra seg selv som person, og bli kjent med egne problemer, som nettopp: problemer, og ikke personlige egenskaper, kan være svært viktig for selvfølelsen. Ingen er “feil”, men alle kan ha problemer. Jo mer barnet og omgivelsene vet om årsaken til problemene, og hvordan det arter seg i kroppen og i hjernen, jo lettere er det ofte å mobilisere forståelse og støtte. Dette kan jo ikke barnet noe for, det er et problem, på linje med å ha dårlig syn eller svake bein.

Du er ikke alene, andre har det også slik

At problemet i tillegg har et navn, gjør det enda lettere å akseptere. Det hjelper for både barn og voksne å vite at “Jeg er ikke alene. Andre har det også slik. Jeg kan kjenne meg igjen i andres beskrivelser. Problemene er ekte. Og det finnes hjelp å få”. Når vi forstår problemene, er det lettere å få riktig hjelp. I bloggen til Anne Kristin forteller hun om Felix og hvordan hans utfordringer sliter ut omgivelsene. Fosterforeldrene og barnehagen fortviler, uten en diagnose er det vanskelig å få de ressursene som trengs.

Rettighetene er styrket i 2021

Med FASD barn er det ofte slik at behovene IKKE avtar med alderen, men heller at behovene øker jo mer tiden går. Barna må ofte følges tett, helt frem til voksenlivet, og gjerne enda lengre. FASD kan føre til varige funksjonsutfordringer. Derfor må det planlegges for langsiktig støtte og hjelp til hele familien. Nå er rettighetene styrket. Den 26. mars 2021 lanserte regjeringen Likeverdsreformen. Målet med Likeverdsreformen er at barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester, skal

  • motta sammenhengende og gode tjenester
  • være sjef i eget liv
  • ha en meningsfull hverdag
  • oppleve ivaretakelse og inkludering som pårørende

Rett til barnekoordinator

Gjennom Likeverdsreformen lovfestes retten til en barnekoordinator. I dag er det ikke alltid klart hvem som skal samordne tjenester som gis av ulike velferdstjenester, og i praksis er det ofte foreldrene som gjør det. Slik skal det ikke være. “Vi vil at foreldre skal kunne bruke mer tid på å være foreldre og mindre tid på administrasjon”, sier kunnskaps- og integreringsminister Guri Melby. Reformen er ikke avgrenset til bestemte diagnoser, tjenester eller sektorer, og gjelder alle barn og unge uavhengig av diagnose.

Vi heier på de pårørende og håper likeverdsreformen vil lette hverdagen for mange som lever med konsekvensene av en medfødt alkoholrelatert skade.

Et lesetips:

Olaug Nilsens «Tung tids tale» er en bok fra et foreldreperspektiv. Den beskriver morens kamp for å forstå hva som skjer med gutten sin og å få hjelp til den omsorgen og oppfølgingen han trenger. Familien befinner seg plutselig i en utfordrende livssituasjon.  «Mødre skal aldri gi opp, blir det sagt, men kva er aksept og kva er å gi opp? (Nilssen, 2017).

Mer informasjon om FASD på denne ressursiden hos KORUS-Sør

Artikkel hos Sykepleien med nevropsykolog Gro Løhaugen

Av | 2021-09-09T15:51:39+00:00 9. september 2021|Foreldrerollen, Graviditet og rusproblemer|Skriv en kommentar

Legg igjen en kommentar